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澳“蝴蝶男孩”一碰就出血

更新时间  2021-05-11 00:07 阅读
本文摘要:澳大利亚布里斯班市7岁的少年约书亚吉布森被称为蝴蝶少年。他天生患有罕见的表皮分解成性水疱症,他的皮肤像蝴蝶的翅膀一样薄弱,用力触摸也不会使皮肤出血、自燃或掉落,父母拒绝吻他。 据报道,现在7岁的约书亚吉布森看起来和其他7岁的少年没有区别,但实际上患有罕见的表皮分解成性水疱症是遗传基因失调症,他的皮肤非常薄弱。据母亲凯莉介绍,她在约书亚出生时意识到儿子的皮肤有问题。因为医生剖腹产把约书亚从子宫里推进时,脚踝的皮肤像纸一样裂开了。

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澳大利亚布里斯班市7岁的少年约书亚吉布森被称为蝴蝶少年。他天生患有罕见的表皮分解成性水疱症,他的皮肤像蝴蝶的翅膀一样薄弱,用力触摸也不会使皮肤出血、自燃或掉落,父母拒绝吻他。

据报道,现在7岁的约书亚吉布森看起来和其他7岁的少年没有区别,但实际上患有罕见的表皮分解成性水疱症是遗传基因失调症,他的皮肤非常薄弱。据母亲凯莉介绍,她在约书亚出生时意识到儿子的皮肤有问题。因为医生剖腹产把约书亚从子宫里推进时,脚踝的皮肤像纸一样裂开了。

更可怕的是,约书亚的双手手指没有皮肤,医生说约书亚没有出生的时候在母亲的肚子里丢弃了舌头。从小到大,约书亚每天都受到剧烈的痛苦虐待。约书亚初学走路时,母亲凯丽用厚大衣包住儿子的身体,怕最严重的冲击和拳击会引起皮肤的伤害。

每天早上,父母必须用绷带缠住约书亚从脖子到脚趾的整个身体,保护皮肤。只要换衣服的动作稍大一点,约书亚就不会收到痛苦的尖叫声。难以想象的是,即使是吃饭和触摸这样的小事,对约定书亚来说也发生了严重威胁。凯莉说:吃饭的时候,他必须用非常硬的牙刷。

不那样的话,就不会破嘴。即使碰了也要小心。因为他很容易划伤自己的耳朵。

据报道,由于担心约书亚受到损害,父母拒绝接吻。哥哥萨姆也拒绝和约书亚玩,害怕万一伤害皮肤。约书亚上学后,他被迫躺在轮椅上上学,以免身体受到交通事故的冲击和弹片。

上学期间,约书亚拿着铅笔也不会自燃手指。与此同时,约书亚患的表皮分解成性水疱症不仅影响身体表面的皮肤,其他食道粘膜也受到严重损伤,意味着长期喂食时食道和口腔表面不会产生水泡,睡觉对约书亚来说很痛苦。因此,约书亚必须通过管子给胃喂药,获得营养。

医生说,约书亚的生命很可能因为这种奇怪的疾病而至少延长30年。另外,约书亚每天服用10种以上的止痛药等药物,同时涂药保护皮肤。令凯利悲伤的是,约书亚患的这种病逐渐引起医学界的尊敬,澳大利亚政府几个月前也花费了1640万澳元作为这种病的研究。

据报道,10月28日是澳大利亚慈善机构德布拉为约书亚等患者设立的蝴蝶日,当天德布拉组织进行慈善活动,捐赠该病的研究和化疗。德布拉主席菲兹帕特里克希望通过干细胞研究最终能找到治疗这种疾病的方法。


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